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Multiple Sklerose - eine Herausforderung
 

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Wohin mit dem Entsetzen?

Ich habe heute noch auf meinem Regal eine Postkarte stehen. Es zeigt einen schwarzen knöchelhohen Turnschuh, in dem eine kleine gelbe Plastikente bis zum Hals drin steckt. Nur ihr Kopf schaut raus. Genauso habe ich mich gefühlt, eingeschnürt bis zum Hals. Zum Nichtstun verdammt. Alles fiel schwer, mir fielen Gegenstände aus dem Regal, wenn ich etwas rausholen wollte. Beim Treppensteigen fehlte gleich die Luft, für längere Strecken die Kraft. Nach dem Duschen trocknete ich mich auf dem Boden sitzend ab - bis ich merkte, dass es die Wärme des Wassers war, die mir so zusetzte. Also jetzt auch noch kalt duschen?

Ich konnte nicht lesen (Doppelbilder), nicht schreiben (keine Kraft und die Schrift war komplett unleserlich), am PC tippen fiel auch schwer - ich ließ auf einmal Buchstaben weg oder der Finger tippte falsche Tasten an. Ich konnte nicht wandern und mir das Entsetzen und die Wut und Fassungslosigkeit "wegwandern". Am liebsten wäre ich einfach fünf Tage lang querfeldein über die Berge und durch den Wald gewandert. Stattdessen reichte es gerade ein paar Schritte in den Kurpark, dort konnte ich mir die Berge von der Parkbank aus ansehen . Hörbücher waren meinem Kopf auch zu viel.

Als ich den Stationsarzt auf dem Flur treffe und ihm sage, dass ich jetzt wohl nur noch kalt duschen könnte, meint er, es gäbe ja noch etwas zwischen heiß und kalt. Recht hat er, denke ich. Aber ich habe immer gerne HEISS geduscht. Ich weiß, dass ich froh sein kann, dass ich so wenig Probleme habe. Ich kann noch gehen, richtig. Ich kann mir mein Brot selbst schmieren, ich weiß. Ich kann mir Getränke eingießen ohne sie zu verschütten, klar. Ich kann mir mein Essen selbst vom Buffet holen - weiß ich auch. Und trotzdem: ich habe immer gerne HEISS geduscht. Ich habe 6 Jahre lang Karate gemacht bis zum lila Gurt, ich bin 2-3 x pro Woche gejoggt. Feinmotorisch habe ich nie Probleme gehabt. Mein Körper hat nie gestreikt, ich bin fast nie krank gewesen, kaum eine Belastung war mir zu viel. UND JETZT?

Jetzt ging ich langsam den Flur entlang, immer darauf achtend, nicht aus der Spur zu geraten. Zum Schminken musste ich die Stirn an den Spiegel lehnen, weil die Rumpfmuskeln den vornüber gebeugten Oberkörper nicht halten konnten. Bücher fielen mir aus den Händen, nach dem Duschen und Haare waschen musste ich mich hinlegen. Die Augen musste ich oft geschlossen halten, weil mich die Doppelbilder so verwirrten. Die Karate-Übungen, die ich versuchsweise ausprobierte, führte ich aus wie einen extrem langsamen Schattentanz. Wenn ich in die Hocke ging, musste ich mich am Tisch oder am Schrank wieder hochziehen. Und beim Anziehen fiel ich manchmal einfach um.

Es war, als verlöre man vollkommen die Kontrolle über den Körper. Ich konnte mir auf einmal vorstellen, einfach der Länge nach hinzufallen, wie es vielen MS-Patienten im Verlauf der Erkrankung passiert. Mir ist es nie passiert, zum Glück. Aber auf einmal weiß man, dass es im Bereich des Möglichen liegt. Was für eine merkwürdige Krankheit. In meinem Kopf sammelte ich folgende Worte, die damals den Gemütszustand beschrieben:

Ich war fassungslos, schockiert, bodenlos, irgendwie hilflos, orientierungslos, entsetzt, verstört, traurig. Für Wut reichte die Kraft nicht. Nur manchmal wurde ich wütend, wenn ich mal wieder das meistgehasste Wort "Geduld" hörte. "Sie müssen Geduld haben!" Habe ich doch! Und trotzdem geht mir alles zu langsam! Noch nie in meinem Leben bin ich mehrere Stunden am Stück auf dem Bett gelegen und habe nichts gemacht. Noch nie habe ich so viel Zeit in einem ähnlichen Wartezustand verbracht, nicht wissend, wie es weitergeht ... ob sich die Symptome zurückbilden, ob ich wieder in meinen Beruf zurück kann, wie lange ich fehlen werde.

Rückblickend gesehen war das wohl der erste schwierige Teil der Krankheitsbewältigung: die innere Uhr an die Gegebenheiten anzupassen, das innere Tempo zu drosseln. Ehrlich gesagt war das ein Prozess von mehreren Monaten, bei dem mir immer wieder andere Menschen geholfen haben: der niedergelassene Neurologe, der mir klar machte, dass ich einen schweren Schub gehabt hätte (also doch kein Jammern auf hohem Niveau, was ich manchmal bei mir befürchtete). Und dass ich gar nicht daran denken solle, vor Oktober wieder zu arbeiten. Mein Chef, der mich immer wieder gebremst hat. Meine Freundin, die mit mir den Stundenplan für die Wiedereingliederung ausgetüftelt hat. Und mein Psychotherapeut, bei dem ich weinen konnte und der mich über Wochen aufgefangen hat.

Und damit dieser Eintrag nicht so schlimm endet, kann ich heute sagen, dass mir das langsame Tempo immer besser gefällt! Wirklich, ich habe tatsächlich an Lebensqualität hinzugewonnen. Beziehungen haben sich vertieft, andere haben sich verlaufen. Ich spiele wieder Klavier und male und höre viel Musik. Oft sitze ich einfach vor dem Kaminofen und genieße die frühen Morgenstunden, wenn ich nicht mehr schlafen kann. Nach der Arbeit lege ich mich hin und entspanne. Es ist ein völlig neues und anderes Lebensgefühl. Nicht, dass ich die Krankheit gebraucht hätte - sie ist überflüssig wie ein Kropf. Doch ich habe mich wohl etwas mit ihr angefreundet

Für das Entsetzen gibt es kein Ventil. Jeder verarbeitet es auf seine Weise. Manche dröhnen sich mit Filmen zu, andere suchen Kontakt zu Mitpatienten und reden, reden, reden. Mir haben die Telefonate mit meinen Freundinnen geholfen und damit die Unterstützung von draußen. Die Karten und Briefe, die ich bekommen habe. Die Besuche nahe stehender Menschen. Und ein wunderbares Hörbuch, das ich stückchenweise hörte: Deine Juliet (Link zum Hörbuch ist hinterlegt, einfach draufklicken). Beim Hören überkam mich das wunderbare Gefühl, dass es noch etwas anderes gab als die MS und so wurde das Hörbuch eine zeitlang meine Nabelschnur nach draußen in die Welt außerhalb der Rehaklinik.

18.12.11 23:58

bisher 1 Kommentar(e)     TrackBack-URL


Me (15.5.12 20:23)
Würd' mich freuen mal wieder von Dir zu lesen

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