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Multiple Sklerose - eine Herausforderung
 

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Statt vorwärts geht es rückwärts

Die ersten eineinhalb Wochen in der Anschlussheilbehandlung vergingen rasch, obwohl der Therapieplan nicht als üppig bezeichnet werden konnte: nur einmal die Woche Krankengymnastik, einmal Rückenschule, Nordic Walking und eine Serie an Vorträgen über die Erkrankung. Naja, ich wollte mich ja auch erholen. Leider war es mir sehr langweilig und das Kaff um die Klinik war mit einem viertelstündigen Spaziergang ausgekundschaftet. 

Doch auf einmal wurde ich immer müder. Meine Kraft in den Armen und Beinen ließ nach. Als ich aus der Straßenbahn bzw. aus dem Bus stieg, sank ich in die Knie. Beim Nordic Walking wechselte ich von der schnellen in die langsame Gruppe. Bis ich nur noch etwa 300 m mitgehen konnte und mich dann hinsetzen musste. Ich fragte in der Visite nach, woher die Schwäche wohl kommen würde. "Nun, das ist entweder ein neuer Schub oder es sind die Nachwirkungen des Cortisons", sagte die Oberärztin lapidar und recht ungerührt. "Wir sollten Ihnen noch einmal Cortison geben."

Ich lehnte nach meiner ersten Cortisonerfahrung ab. Dazu muss man auch wissen, dass Cortison nur das Verschwinden mancher Symptome beschleunigt und nicht wirklich gegen die MS hilft. Nach sechs Monaten haben sich die Symptome in beiden Gruppen - also mit oder ohne Cortison behandelt - gleichermaßen zurückgebildet. Cortison ist nur nach 5-6 Wochen etwas schneller. Und es profitiert nur einer von vier Patienten tatsächlich davon, die anderen drei würden auch ohne Cortison die Symptome genauso schnell zurückbilden.

Doch bei mir gesellen sich dann unerträgliche Doppelbilder dazu. Wenn ich vom Balkon schaue, sehe ich alle Passanten doppelt, und zwar mit einem guten Abstand zwischen sich. Die Schwäche wird immer stärker, selbst die Gabel ist mir fast zu schwer, um sie zum Mund zu führen. Duschen und Haare waschen ist ein vormittagfüllendes Programm, dem eine Ruhepause folgen muss. Kurzum, nach einer Woche schleichenden Rückschritts entscheide ich mich doch für das Cortison.

Anstatt Decortin H bekomme ich diesmal Betametason. Interessanterweise vertrage ich es besser. Ich bekomme sogar 3 x 1000 mg, dem Plan stimme ich nur sehr zögernd und nur unter dem störenden Einfluss der Doppelbilder zu.

Diesmal bestehe ich aber auf der doppelten Dosis Magenschutzmittel. Mit 2 x 40 mg Pantoprazol macht mein Magen gut mit (von meiner Schwägerin, die Anästhesistin ist, hatte ich den Tipp). Wieder vertrage ich die ersten zwei Infusionen ganz gut. Am zweiten Abend geht es aber bereits los mit der Unruhe. Ein Glück ist zu diesem Zeitpunkt eine Entspannungsgruppe angesetzt, die mich wieder ein bisschen auf den Boden runterholt. Nachts nehme ich Schlafmittel, sonst hätte ich kein Auge zugetan.

Am dritten Tag bin ich so froh, dass es die letzte Infusion sein soll. Bei der Visite meint der Stationsarzt: "Na, wenn Sie alles jetzt so gut vertragen haben, können Sie doch die 5000 mg voll machen und am Samstag und Sonntag noch je eine Infusion nehmen." Uff, auch das noch. Ich erbitte mir Bedenkzeit bis zum Abend.

Gut vertragen? Hm. Ich fühle mich so getrieben. Nachts träume ich von Fratzen, die im Schlamm auf dem Boden liegen und mich angrinsen. Tagsüber hätte ich am liebsten (fast) jedes männliche Wesen umarmt, das mir begegnete. Ich habe das Gefühl, mich nicht mehr lange wirklich im Griff zu haben. Der Krankengymnast begrüßt mich mit den Worten: "Na, Sie sind aber verpeilt!" Das ist das richtige Wort. Mein Inneres befindet sich in Aufruhr. Zum Glück weiß er, was er tun muss. Er drückt bestimmte Punkte an meinem Körper und schafft es so, dass ich mich beruhige und wieder auf den Boden komme.

Auf mein Bitten hin misst er die Lungenkapazität, weil ich seit Tagen das Gefühl habe, weniger Luft zu bekommen. Tatsächlich, ich bekomme etwa 1 Liter weniger rein als zu Beginn des Aufenthaltes. Das spricht dafür, dass es wirklich ein neuer Schub ist, denn die Doppelbilder und die Atembeschwerden weisen auf einen Herd im Stammhirn hin.

Abends gehe ich noch einmal zum Stationsarzt und teile ihm meinen wirklich lange überlegten Entschluss mit: ich möchte keine weitere Infusion. Mich belasten traumatische Erinnerungen aus meiner Vergangenheit, ich fühle mich getrieben wie ein Stier und das Wochenende steht vor der Tür. Ohne rettenden Krankengymnasten, ohne Arzt und mit der Angst, durchzudrehen und unüberlegte Dinge zu tun.

Er akzeptiert meine Entscheidung und ich bin das ganze Wochenende froh, mich so entschieden zu haben. Samstags schlinge ich das Mittagessen wie eine Verhungernde in mich hinein, dass ein Mitpatient fragt, ob ich denn noch einen Termin hätte. Nein, ich muss die wahnsinnige Menge an Cortison verdauen. Ich laufe mit einem Tunnelblick durch die Gänge, zurück in mein Zimmer. Ich müsste reden, reden, reden - mir die Erinnerungen, die aufgewühlt worden sind, von der Seele reden. Doch da ist keiner, der zuhören würde. Kein Psychosomatiker, der jetzt der richtige Ansprechpartner wäre.

Diesmal rettet mich der Kunsttherapeut, dem ich am Freitagabend meine Not mitteile. Früher habe ich in Krisen geschrieben und mich damit entlastet. Doch Schreiben geht auch nicht, meine Schrift kann ich nicht mehr lesen und die Kraft reicht höchstens für einen Text in Postkartenlänge! "Soll ich die Wand anreden am Wochenende?" frage ich verzweifelt den Kunsttherapeuten. Da hat er die rettende Idee und holt aus seinem Büro sein Aufnahmegerät. Das will er mir fürs Wochenende leihen!

Ich bin so erleichtert und kann mir jetzt vorstellen, das Wochenende zu überstehen ohne irgendwelche wildfremden Leute mit meiner Vergangenheit zu belasten. Samstags nehme ich mir Zeit, setze mich in den Lehnstuhl und rede mir all meine schrecklichen Erinnerungen, die in mir toben, von der Seele. Die Aufnahme dauert über eine Stunde. Danach fühle ich mich richtig befreit. Es ist, als wäre mir ein Giftwurm, der in meinem Inneren ein Eigenleben geführt hat, herausgezogen worden. Den Chip mit der Aufnahme habe ich noch, irgendwann werde ich entscheiden, was damit passiert.

Das ganze Wochenende bin ich froh, mich gegen weitere Infusionen entschieden zu haben. Unter Cortison kann auch eine Psychose ausgelöst werden und in meiner Verfassung fühle ich mich so, als stünde ich kurz davor. Samstags und sonntags bin ich körperlich extrem schlapp. Meine Töchter besuchen mich und ich kann kaum ein Spiel machen. Beim Spaziergang muss ich gestützt werden und alle paar Meter hinsitzen. Jedes Gespräch ist mir zu anstrengend.

Als mich am Sonntag meine große Tochter anruft und mit ihrer Cousine rumänische Tänze mit Cello und Querflöte vorspielt, muss ich so weinen. Mir ist, als säße ich völlig abgeschnitten von der Welt in dieser Klinik, draußen ging das Leben weiter - ohne mich. Und ich bin so gerührt von der Idee, mir ein kleines bisschen das Gefühl von Zugehörigkeit und Geborgenheit zu geben.

Das größte Manko in dieser Klinik war, dass es keinen "Zuständigen" für die Seele gab! Das wurde systematisch ausgeblendet. Dabei liefen dort viele Patienten herum, denen der Schock über die Krankheit ins Gesicht geschrieben stand oder deren Bedürftigkeit angesichts ihrer Lage und ihrer Ängste fast greifbar wurde. Es gab keinerlei persönliche Zuwendung, alles wurde auftragsgemäß erledigt. Auch erhielt man nie eine Einschätzung der eigenen Lage, was angesichts der Erfahrung der Ärzte mit der MS kein Hexenwerk gewesen wäre. Mit etwas mehr Empathie wäre viel gewonnen gewesen. So war man auf sich alleine gestellt - und nur ein Diktiergerät erleichterte die Seelenqual.

12.12.11 00:13

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