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Multiple Sklerose - eine Herausforderung
 

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Cortison-Stoßtherapie, die erste

Die Diagnose stand also, im Nervenwasser des Rückenmarkes waren eindeutige Beweise für die MS gefunden worden. Und die sonst für alles verteufelten Borrelien waren diesmal nicht schuld. Im ersten MRT des Kopfes fanden sich sowohl im Gehirn ein bis zwei kleine und im Rückenmark ein großer Entzündungsherd.

Das erklärte die etwas merkwürdigen Symptome - Muskelschwäche auf der linken und Taubheitsgefühle auf der rechten Körperseite. Ehrlich gesagt war ich tatsächlich sogar ganz froh, keine Wahrnehmungsstörungen gehabt zu haben. Es gab eindeutige Beweise und ganz klare anatomische Zuordnungen. Der Herd in der Halswirbelsäule saß so, dass die motorischen Fasern von der einen Körperhälfte und die sensiblen Bahnen von der anderen Körperhälfte betroffen waren. Mittlerweile war auch die rechte Hälfte der Bauchhaut taub und beim Duschen konnte ich am Bein und am Rumpf rechts kalt und warm nicht mehr unterscheiden.

Der Stationsarzt, der mir die Diagnose sofort nach bekannt werden überbrachte, sagte im selben Atemzug: "Zum Glück ist das heute ja alles kein Problem mehr, man kann die MS mittlerweile behandeln. Es gibt gute Medikamente." Hrmpf, wenn der wüsste. Vermutlich wollte er mich trösten. Hätte er in meiner Haut gesteckt, dann hätte er es wohl auch anders gesehen.

Aber ich brach nicht zusammen, dachte auch nicht gleich an ein Leben im Rollstuhl, sondern beschloss, die Herausforderung anzunehmen. Umso entsetzter reagierte mein Umfeld. "Was, du?" "Reichen die Lebensherausforderungen nicht, die dir bisher gestellt wurden. Muss das jetzt auch noch sein?" Ganz sicher sahen alle den Rollstuhl winken, diese Assoziation ist immer die erste, wenn der Name MS fällt. Meine Mutter fragte nur eines: "Warum du?" "Mama, die Frage stellt sich mir nicht." Auch wenn ich gläubig bin, nutze ich meinen Kontakt zu Gott nicht dazu, mir Schicksalsfragen beantworten zu lassen.

Ja, und dann ging es los mit dem Cortison. nachdem ich zuerst auf Verdacht Antibiotika und Virostatika (Medikament gegen Viren) per Infusion bekommen habe, sollte ich nun Cortison bekommen. 5 x 500 mg Decortin H. Im Nachhinein weiß ich, dass das eine eher moderate Dosis ist. Doch nicht für meinen Körper. Die ersten zwei Tage vertrug ich die Infusion ganz gut. Ich wurde zwar immer aufgedrehter, fast euphorisch, und etwas getrieben und konnte nachts nicht mehr schlafen - aber alles in allem ließ sich das gut aushalten. Am dritten Tag wurden die Bauchschmerzen immer stärker (Cortison regt die Magensaftproduktion an), selbst das Magenmittel, das die Magensaftproduktion für 24 Stunden unterbinden sollte, gab nach 5-6 Stunden auf und ich hörte es im Bauch wieder gluckern.

Ich ließ mir Schmerzmittel geben und Wärmekissen für den Magen und hatte am Ende wohl ein Magen- oder Zwöffingerdarm-Geschwür, das ich zuhause selbst mit Protonenpumpenhemmern und Reisdiät über eine Woche kurierte. Im Krankenhaus nahm keiner die Beschwerden wirklich ernst. "Cortison wird in der Regel wunderbar vertragen, manche Patienten würden sogar gerne mehr davon haben, weil sie so hochgestimmt sind." Mag ja sein, ICH aber nicht.

Ich litt die letzten zwei Tage massiv, lagerte Wasser ein, mein Darm regte sich nicht mehr und ich hatte nach der einen Woche Klinik 4-5 kg zugenommen. Erst 5-7 Tage nach Ende der Cortisontherapie hatte ich wieder das Gefühl, ich selbst zu sein: Der Darm kam von selbst wieder in Gang und mein Bauch wurde sichtlich dünner. Und in der ersten Nacht zuhause rannte ich mindestens 5 x auf die Toilette, um Wasser zu lassen. Die 4-5 kg verlor ich glücklicherweise in Nullkommanix wieder.

Die Nächte nach den letzten zwei Infusionen verbrachte ich sitzend im Bett. Durch ein Kloßgefühl im Hals konnte ich mich nicht hinlegen, der Magen und der Bauch drückten nach oben, ich war aufgedreht und hellwach. Die 5. Infusion verweigerte ich. Merkwürdig, dass keiner der Ärzte auf die möglichen Nebenwirkungen von Cortison hingewiesen hat. Das habe ich übrigens auch von anderen Patienten später gehört.

Eine Patientin hat vor Jahren nach der Stoßtherapie zuhause 16 Fenster geputzt und ist danach zusammengebrochen. Mittlerweile kennt sie die Wirkung und ist vorsichtiger. Leider durch leidvolle eigene Erfahrung, nicht durch Aufklärung.

Dennoch, Cortison ist ein sehr potentes Mittel und kann helfen, Symptome im Schub schneller zu beseitigen als wenn man den natürlichen Verlauf abwartet. Bei mir verabschiedete sich wie von Zauberhand die Taubheit im rechten Bein. Die Muskelschwäche links aber blieb .

1 Kommentar 13.11.11 09:31, kommentieren

MS - die ersten Symptome

Im Juni diesen Jahres bemerkte ich auf einmal, dass sich mein gesamtes rechtes Bein taub anfühlte - von der Leiste bis zu den Zehenspitzen. Ich beschloss, es zu ignorieren, weil ich keine Erklärung dafür hatte und so etwas auch noch nie erlebt habe. Ein Abend später war für ein paar Stunden auch mein rechter Arm taub. Schlaganfall?, fragte ich mich. Sehr unwahrscheinlich, ich habe eher niedrigen Blutdruck, keine Fettstoffwechselstörung, keine Schlaganfälle in der Familie und ernähre mich seit Jahren gesund. Die Taubheit im Arm war am nächsten Tag weg, doch die im Bein blieb. Nach zwei Tagen sprach ich meine Kollegin an, was sie davon halten würde. "Du gehst sofort zum Neurologen!"

Das tat ich dann auch sofort, es wurde ein MRT der Wirbelsäule angefertigt. Da dort eine beschädigte Bandscheibe in der Lendenwirbelsäule gefunden wurde und ich kurz davor so starke Rückenschmerzen wie bei einem Hexenschuss gehabt hatte, wurde ich eine Woche krank geschrieben und mit der Diagnose Bandscheibenvorfall nach Hause geschickt.

Dort begann ich gleich mit Krankengymnastik. Ein paar Tage später fiel mir auf, dass mein linker Fuß ab und zu an der Treppe hängen blieb und ich eine leichte motorische Schwäche im linken Bein hatte. Die Neurologin konnte das bestätigen und ließ noch ein MRT anfertigen, ob ein zweiter Bandscheibenvorfall dazugekommen war. Dem war nicht so und ich fuhr wieder nach Hause. Freitags bemerkte ich, dass ich mit der linken Hand nicht mehr eine Wäscheklammer zusammendrücken und mit dem linken Zeigefinger nicht mehr den Sprühkopf eines Parfüms herunterdrücken konnte. Merkwürdig, dachte ich und probierte immer wieder aus, ob es wieder ging. Als an dem Wochenende noch Nervenschmerzen in zwei verschiedenen Nerven des linken Arms dazukamen, war ich mir sicher, nicht nur einen Bandscheibenvorfall zu haben.

Montagmorgens setze ich mich an den PC, gab die Symptome ein und bekam sofort einen interessanten Artikel über Neuroborreliose angeboten, in dem alle meine Symptome aufgelistet waren. Da ich vor etwa drei Jahren eine Borreliose gehabt und ein halbes Jahr damit unbehandelt herumgelaufen war, war ich mir sicher. Ich rief die Neurologin an und sagte ihr, dass ich Neuroborreliose hätte.

Sie wies mich sofort in die Klinik ein. Dort wurde gleich eine Lumbalpunktion (Autsch! Das war nicht gerade angenehm...) gemacht und zwei Tage später stand die Diagnose: Multiple Sklerose.

Super, dass alles so schnell gegangen ist - und unendlich hammerhart, die Diagnose über Wochen und Monate zu verdauen.  

12.11.11 19:51, kommentieren

Berufliche Wiedereingliederung

Danke für deine Zuschrift, "me"! Hat mich sehr gefreut und ermutigt, weiterzumachen. Bitte habt Verständnis dafür, dass ich nicht direkt auf Fragen antworte, weil ich anonym bleiben möchte. Aber ich werde hier Fragen beantworten, wenn ich kann und wenn ich Zeit habe.

Im Moment befinde ich mich in der beruflichen Wiedereingliederung. Ich hätte nie im Leben gedacht, dass mir einmal so etwas passieren würde... Ich, die ich immer mit Volldampf gearbeitet und vor allem immer GERNE gearbeitet habe.

Aber zu Beginn konnte ich mir ja noch nicht einmal vorstellen, auch nur eine Woche krank geschrieben zu sein. Aus einer Woche wurden 4 (richtig, vier!) Monate. Die Wiedereingliederung umfasst zwei Monate, mit 3 x 4 Stunden habe ich angefangen, 14 Tage lang, dann 3 x 5, dann 4 x 5 und zuletzt 4 x 6 Stunden, jeweils 14 Tage. Anschließend geht es wieder auf 4 x 8 1/2 Stunden. Auch diesen Wiedereingliederungsplan musste ich erst mit einer Freundin durchsprechen, die mir das langsame Tempo verordnet hat. Der Neurologe war einverstanden, mein Chef auch. Ich habe das Glück, den besten Chef zu haben - er kennt mein sonstiges Tempo und hat mir jetzt ganz viel Schonraum bereitgestellt. Ich bekomme keinen Druck, er mahnt mich zur Langsamkeit und hat sich ein Stufenprogramm überlegt, wie ich wieder an meine bisherigen Tätigkeiten herangeführt werde.

Mein erster Eindruck von dem Wiedereingliederungsplan war: Lächerlich. Was soll ich denn in vier Stunden arbeiten, das lohnt sich doch kaum. Im Nachhinein hat sich alles als goldrichtig erwiesen. Bei dem langsamen Tempo können sich nach und nach meine Konzentrations-und Aufmerksamkeitsstörungen zurückbilden. Ich kann lernen, Pausen einzulegen, denn die werde ich mit dieser Erkrankung jetzt immer brauchen, und sei es nur eine Viertelstunde zwischendurch. In den ersten Wochen hatte ich nach jedem dieser kurzen Arbeitstage Kopfweh. Das ist jetzt vorbei, aber müde bin ich nach 5 1/2 Stunden schon und lege mich zuhause immer anschließend hin.

In meinem Schlafzimmer hat meine Tochter einen Spruch an die Wand geklebt, aus bunten Illustriertenseiten ausgeschnitten: "Auch die Schnecke hat es in die Arche geschafft." Das habe ich meinem Chef geschrieben mit dem Hinweis, dass das jetzt mein neues Tempo sei. Seine Antwort darauf: "Sehen Sie, Kapitäne warten auch auf Schnecken."

12.11.11 19:21, kommentieren

Magnetresonanztomografie

Kürzlich wurde bei mir das zweite MRT angefertigt. MRT, das ist die Höllenmaschine mit dem Baustellenlärm in der Röhre. Man bekommt zwar Kopfhörer mit Musik aufgesetzt, doch die Dezibel des Gerätes übertönen die Musik bei weitem. Vermutlich hätte man einen Hörschaden, wenn die Musik tatsächlich den Lärm übertönen sollte.

Sei's drum, das Ergebnis war niederschmetternd - viele neue MS-Herde im Kopf, im Stammhirn und auch einen im Rückenmark, zusätzlich zu dem, der mir schon seit der ersten Stunde Probleme macht. Interessanterweise geht es mir aber klinisch - das heißt von den Symptomen her - seit vier Monaten Schrittchen für Schrittchen besser. Kein Rückschritt, ein lediglich extrem langsames Verbessern.

Nun könnte es sein, dass die vielen neuen Herde von dem zweiten Schub herrühren, den ich gleich einen Monat nach dem ersten gehabt habe, in der Reha, wo ich mich eigentlich aufbauen sollte. Der zweite Schub hatte mich völlig lahmgelegt. Ich konnte zwar noch laufen, die Gehstrecke betrug aber nur noch 300 m, die Arme konnte ich kaum über die Horizontale heben, selbst das Besteck beim Essen schien mir zu schwer. Ich habe weniger Luft bekommen und scheußliche Doppelbilder über Wochen gehabt. Außerdem starke Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen, auch die Hörverarbeitung war im Gehirn verlangsamt.

Schritt für Schritt ist alles besser geworden, bis auf ein paar Einschränkungen, die vielleicht bleiben werden. Und jetzt dieses MRT. Als Vergleich gibt es nur das erste MRT vom ersten Schub, zwei Herde im Gehirn und einer im Rückenmark. Die neuen Herde könnten also bei dem zweiten Schub entstanden sein, der jetzt 3 1/2 Monate zurückliegt.

Und ... was macht man jetzt mit dem Wissen? "Man behandelt nicht das MRT-Bild, sondern das klinische Bild", hat mir ein Neurologe gesagt. Und dass Bild und Symptome öfter nicht zusammenpassen. Trotzdem sagt meine behandelnde Neurologin, dass man überlegen müsste, ob ich mit der zweiten Therapiestufe behandelt werde, z.B. Fingolimod. Wenn ich lese, welche Nebenwirkungen das haben könnte, will ich lieber nicht einwilligen.

Mir fallen die Geschichten von Patienten ein, die so erzählt werden. Sie wussten jahrelang nichts von ihrer MS, hatten zwar Symptome wie Taubheitsgefühle oder starke Müdigkeit, wussten aber nicht weshalb. Manche sagen, dass sie zum Glück nicht wussten, dass sie MS hatten, sonst hätten sie vieles nicht mehr angepackt.

So denke ich jetzt auch, ich mache weiter wie bisher, lasse mich durch dieses MRT-Bild nicht beirren, spritze mein Medikament, esse viel Rohkost und Fisch, mache Krankengymnastik. Ich nehme noch Weihrauch-Kapseln, weil ich auch an alternative Medikamente glaube. Und ich werde noch mit Yoga beginnen. Mein Kopf wird durch meinen Job trainiert.

Manchmal sind die vielen Bildgebungsmöglichkeiten in der Medizin nicht nur ein Segen ...

1 Kommentar 7.11.11 18:31, kommentieren

Warum ausgebremst?

Ich habe mich in den letzten 20 Jahren bester Gesundheit erfreut, kaum eine Belastung war mir zu viel, habe immer gerne gearbeitet und war kaum einen Tag krank - und plötzlich habe ich vom einen Tag auf den anderen (fast jedenfalls) Multiple Sklerose.

Mittlerweile sind seit der Diagnose etwa 3 1/2 Monate vergangen. Es haben sich nicht alle Symptome zurückgebildet und das Leben ist nicht mehr wie vorher. Davon werde ich in diesem Blog schreiben.

16.10.11 17:41, kommentieren