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Multiple Sklerose - eine Herausforderung
 

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Wohin mit dem Entsetzen?

Ich habe heute noch auf meinem Regal eine Postkarte stehen. Es zeigt einen schwarzen knöchelhohen Turnschuh, in dem eine kleine gelbe Plastikente bis zum Hals drin steckt. Nur ihr Kopf schaut raus. Genauso habe ich mich gefühlt, eingeschnürt bis zum Hals. Zum Nichtstun verdammt. Alles fiel schwer, mir fielen Gegenstände aus dem Regal, wenn ich etwas rausholen wollte. Beim Treppensteigen fehlte gleich die Luft, für längere Strecken die Kraft. Nach dem Duschen trocknete ich mich auf dem Boden sitzend ab - bis ich merkte, dass es die Wärme des Wassers war, die mir so zusetzte. Also jetzt auch noch kalt duschen?

Ich konnte nicht lesen (Doppelbilder), nicht schreiben (keine Kraft und die Schrift war komplett unleserlich), am PC tippen fiel auch schwer - ich ließ auf einmal Buchstaben weg oder der Finger tippte falsche Tasten an. Ich konnte nicht wandern und mir das Entsetzen und die Wut und Fassungslosigkeit "wegwandern". Am liebsten wäre ich einfach fünf Tage lang querfeldein über die Berge und durch den Wald gewandert. Stattdessen reichte es gerade ein paar Schritte in den Kurpark, dort konnte ich mir die Berge von der Parkbank aus ansehen . Hörbücher waren meinem Kopf auch zu viel.

Als ich den Stationsarzt auf dem Flur treffe und ihm sage, dass ich jetzt wohl nur noch kalt duschen könnte, meint er, es gäbe ja noch etwas zwischen heiß und kalt. Recht hat er, denke ich. Aber ich habe immer gerne HEISS geduscht. Ich weiß, dass ich froh sein kann, dass ich so wenig Probleme habe. Ich kann noch gehen, richtig. Ich kann mir mein Brot selbst schmieren, ich weiß. Ich kann mir Getränke eingießen ohne sie zu verschütten, klar. Ich kann mir mein Essen selbst vom Buffet holen - weiß ich auch. Und trotzdem: ich habe immer gerne HEISS geduscht. Ich habe 6 Jahre lang Karate gemacht bis zum lila Gurt, ich bin 2-3 x pro Woche gejoggt. Feinmotorisch habe ich nie Probleme gehabt. Mein Körper hat nie gestreikt, ich bin fast nie krank gewesen, kaum eine Belastung war mir zu viel. UND JETZT?

Jetzt ging ich langsam den Flur entlang, immer darauf achtend, nicht aus der Spur zu geraten. Zum Schminken musste ich die Stirn an den Spiegel lehnen, weil die Rumpfmuskeln den vornüber gebeugten Oberkörper nicht halten konnten. Bücher fielen mir aus den Händen, nach dem Duschen und Haare waschen musste ich mich hinlegen. Die Augen musste ich oft geschlossen halten, weil mich die Doppelbilder so verwirrten. Die Karate-Übungen, die ich versuchsweise ausprobierte, führte ich aus wie einen extrem langsamen Schattentanz. Wenn ich in die Hocke ging, musste ich mich am Tisch oder am Schrank wieder hochziehen. Und beim Anziehen fiel ich manchmal einfach um.

Es war, als verlöre man vollkommen die Kontrolle über den Körper. Ich konnte mir auf einmal vorstellen, einfach der Länge nach hinzufallen, wie es vielen MS-Patienten im Verlauf der Erkrankung passiert. Mir ist es nie passiert, zum Glück. Aber auf einmal weiß man, dass es im Bereich des Möglichen liegt. Was für eine merkwürdige Krankheit. In meinem Kopf sammelte ich folgende Worte, die damals den Gemütszustand beschrieben:

Ich war fassungslos, schockiert, bodenlos, irgendwie hilflos, orientierungslos, entsetzt, verstört, traurig. Für Wut reichte die Kraft nicht. Nur manchmal wurde ich wütend, wenn ich mal wieder das meistgehasste Wort "Geduld" hörte. "Sie müssen Geduld haben!" Habe ich doch! Und trotzdem geht mir alles zu langsam! Noch nie in meinem Leben bin ich mehrere Stunden am Stück auf dem Bett gelegen und habe nichts gemacht. Noch nie habe ich so viel Zeit in einem ähnlichen Wartezustand verbracht, nicht wissend, wie es weitergeht ... ob sich die Symptome zurückbilden, ob ich wieder in meinen Beruf zurück kann, wie lange ich fehlen werde.

Rückblickend gesehen war das wohl der erste schwierige Teil der Krankheitsbewältigung: die innere Uhr an die Gegebenheiten anzupassen, das innere Tempo zu drosseln. Ehrlich gesagt war das ein Prozess von mehreren Monaten, bei dem mir immer wieder andere Menschen geholfen haben: der niedergelassene Neurologe, der mir klar machte, dass ich einen schweren Schub gehabt hätte (also doch kein Jammern auf hohem Niveau, was ich manchmal bei mir befürchtete). Und dass ich gar nicht daran denken solle, vor Oktober wieder zu arbeiten. Mein Chef, der mich immer wieder gebremst hat. Meine Freundin, die mit mir den Stundenplan für die Wiedereingliederung ausgetüftelt hat. Und mein Psychotherapeut, bei dem ich weinen konnte und der mich über Wochen aufgefangen hat.

Und damit dieser Eintrag nicht so schlimm endet, kann ich heute sagen, dass mir das langsame Tempo immer besser gefällt! Wirklich, ich habe tatsächlich an Lebensqualität hinzugewonnen. Beziehungen haben sich vertieft, andere haben sich verlaufen. Ich spiele wieder Klavier und male und höre viel Musik. Oft sitze ich einfach vor dem Kaminofen und genieße die frühen Morgenstunden, wenn ich nicht mehr schlafen kann. Nach der Arbeit lege ich mich hin und entspanne. Es ist ein völlig neues und anderes Lebensgefühl. Nicht, dass ich die Krankheit gebraucht hätte - sie ist überflüssig wie ein Kropf. Doch ich habe mich wohl etwas mit ihr angefreundet

Für das Entsetzen gibt es kein Ventil. Jeder verarbeitet es auf seine Weise. Manche dröhnen sich mit Filmen zu, andere suchen Kontakt zu Mitpatienten und reden, reden, reden. Mir haben die Telefonate mit meinen Freundinnen geholfen und damit die Unterstützung von draußen. Die Karten und Briefe, die ich bekommen habe. Die Besuche nahe stehender Menschen. Und ein wunderbares Hörbuch, das ich stückchenweise hörte: Deine Juliet (Link zum Hörbuch ist hinterlegt, einfach draufklicken). Beim Hören überkam mich das wunderbare Gefühl, dass es noch etwas anderes gab als die MS und so wurde das Hörbuch eine zeitlang meine Nabelschnur nach draußen in die Welt außerhalb der Rehaklinik.

1 Kommentar 18.12.11 23:58, kommentieren

Statt vorwärts geht es rückwärts

Die ersten eineinhalb Wochen in der Anschlussheilbehandlung vergingen rasch, obwohl der Therapieplan nicht als üppig bezeichnet werden konnte: nur einmal die Woche Krankengymnastik, einmal Rückenschule, Nordic Walking und eine Serie an Vorträgen über die Erkrankung. Naja, ich wollte mich ja auch erholen. Leider war es mir sehr langweilig und das Kaff um die Klinik war mit einem viertelstündigen Spaziergang ausgekundschaftet. 

Doch auf einmal wurde ich immer müder. Meine Kraft in den Armen und Beinen ließ nach. Als ich aus der Straßenbahn bzw. aus dem Bus stieg, sank ich in die Knie. Beim Nordic Walking wechselte ich von der schnellen in die langsame Gruppe. Bis ich nur noch etwa 300 m mitgehen konnte und mich dann hinsetzen musste. Ich fragte in der Visite nach, woher die Schwäche wohl kommen würde. "Nun, das ist entweder ein neuer Schub oder es sind die Nachwirkungen des Cortisons", sagte die Oberärztin lapidar und recht ungerührt. "Wir sollten Ihnen noch einmal Cortison geben."

Ich lehnte nach meiner ersten Cortisonerfahrung ab. Dazu muss man auch wissen, dass Cortison nur das Verschwinden mancher Symptome beschleunigt und nicht wirklich gegen die MS hilft. Nach sechs Monaten haben sich die Symptome in beiden Gruppen - also mit oder ohne Cortison behandelt - gleichermaßen zurückgebildet. Cortison ist nur nach 5-6 Wochen etwas schneller. Und es profitiert nur einer von vier Patienten tatsächlich davon, die anderen drei würden auch ohne Cortison die Symptome genauso schnell zurückbilden.

Doch bei mir gesellen sich dann unerträgliche Doppelbilder dazu. Wenn ich vom Balkon schaue, sehe ich alle Passanten doppelt, und zwar mit einem guten Abstand zwischen sich. Die Schwäche wird immer stärker, selbst die Gabel ist mir fast zu schwer, um sie zum Mund zu führen. Duschen und Haare waschen ist ein vormittagfüllendes Programm, dem eine Ruhepause folgen muss. Kurzum, nach einer Woche schleichenden Rückschritts entscheide ich mich doch für das Cortison.

Anstatt Decortin H bekomme ich diesmal Betametason. Interessanterweise vertrage ich es besser. Ich bekomme sogar 3 x 1000 mg, dem Plan stimme ich nur sehr zögernd und nur unter dem störenden Einfluss der Doppelbilder zu.

Diesmal bestehe ich aber auf der doppelten Dosis Magenschutzmittel. Mit 2 x 40 mg Pantoprazol macht mein Magen gut mit (von meiner Schwägerin, die Anästhesistin ist, hatte ich den Tipp). Wieder vertrage ich die ersten zwei Infusionen ganz gut. Am zweiten Abend geht es aber bereits los mit der Unruhe. Ein Glück ist zu diesem Zeitpunkt eine Entspannungsgruppe angesetzt, die mich wieder ein bisschen auf den Boden runterholt. Nachts nehme ich Schlafmittel, sonst hätte ich kein Auge zugetan.

Am dritten Tag bin ich so froh, dass es die letzte Infusion sein soll. Bei der Visite meint der Stationsarzt: "Na, wenn Sie alles jetzt so gut vertragen haben, können Sie doch die 5000 mg voll machen und am Samstag und Sonntag noch je eine Infusion nehmen." Uff, auch das noch. Ich erbitte mir Bedenkzeit bis zum Abend.

Gut vertragen? Hm. Ich fühle mich so getrieben. Nachts träume ich von Fratzen, die im Schlamm auf dem Boden liegen und mich angrinsen. Tagsüber hätte ich am liebsten (fast) jedes männliche Wesen umarmt, das mir begegnete. Ich habe das Gefühl, mich nicht mehr lange wirklich im Griff zu haben. Der Krankengymnast begrüßt mich mit den Worten: "Na, Sie sind aber verpeilt!" Das ist das richtige Wort. Mein Inneres befindet sich in Aufruhr. Zum Glück weiß er, was er tun muss. Er drückt bestimmte Punkte an meinem Körper und schafft es so, dass ich mich beruhige und wieder auf den Boden komme.

Auf mein Bitten hin misst er die Lungenkapazität, weil ich seit Tagen das Gefühl habe, weniger Luft zu bekommen. Tatsächlich, ich bekomme etwa 1 Liter weniger rein als zu Beginn des Aufenthaltes. Das spricht dafür, dass es wirklich ein neuer Schub ist, denn die Doppelbilder und die Atembeschwerden weisen auf einen Herd im Stammhirn hin.

Abends gehe ich noch einmal zum Stationsarzt und teile ihm meinen wirklich lange überlegten Entschluss mit: ich möchte keine weitere Infusion. Mich belasten traumatische Erinnerungen aus meiner Vergangenheit, ich fühle mich getrieben wie ein Stier und das Wochenende steht vor der Tür. Ohne rettenden Krankengymnasten, ohne Arzt und mit der Angst, durchzudrehen und unüberlegte Dinge zu tun.

Er akzeptiert meine Entscheidung und ich bin das ganze Wochenende froh, mich so entschieden zu haben. Samstags schlinge ich das Mittagessen wie eine Verhungernde in mich hinein, dass ein Mitpatient fragt, ob ich denn noch einen Termin hätte. Nein, ich muss die wahnsinnige Menge an Cortison verdauen. Ich laufe mit einem Tunnelblick durch die Gänge, zurück in mein Zimmer. Ich müsste reden, reden, reden - mir die Erinnerungen, die aufgewühlt worden sind, von der Seele reden. Doch da ist keiner, der zuhören würde. Kein Psychosomatiker, der jetzt der richtige Ansprechpartner wäre.

Diesmal rettet mich der Kunsttherapeut, dem ich am Freitagabend meine Not mitteile. Früher habe ich in Krisen geschrieben und mich damit entlastet. Doch Schreiben geht auch nicht, meine Schrift kann ich nicht mehr lesen und die Kraft reicht höchstens für einen Text in Postkartenlänge! "Soll ich die Wand anreden am Wochenende?" frage ich verzweifelt den Kunsttherapeuten. Da hat er die rettende Idee und holt aus seinem Büro sein Aufnahmegerät. Das will er mir fürs Wochenende leihen!

Ich bin so erleichtert und kann mir jetzt vorstellen, das Wochenende zu überstehen ohne irgendwelche wildfremden Leute mit meiner Vergangenheit zu belasten. Samstags nehme ich mir Zeit, setze mich in den Lehnstuhl und rede mir all meine schrecklichen Erinnerungen, die in mir toben, von der Seele. Die Aufnahme dauert über eine Stunde. Danach fühle ich mich richtig befreit. Es ist, als wäre mir ein Giftwurm, der in meinem Inneren ein Eigenleben geführt hat, herausgezogen worden. Den Chip mit der Aufnahme habe ich noch, irgendwann werde ich entscheiden, was damit passiert.

Das ganze Wochenende bin ich froh, mich gegen weitere Infusionen entschieden zu haben. Unter Cortison kann auch eine Psychose ausgelöst werden und in meiner Verfassung fühle ich mich so, als stünde ich kurz davor. Samstags und sonntags bin ich körperlich extrem schlapp. Meine Töchter besuchen mich und ich kann kaum ein Spiel machen. Beim Spaziergang muss ich gestützt werden und alle paar Meter hinsitzen. Jedes Gespräch ist mir zu anstrengend.

Als mich am Sonntag meine große Tochter anruft und mit ihrer Cousine rumänische Tänze mit Cello und Querflöte vorspielt, muss ich so weinen. Mir ist, als säße ich völlig abgeschnitten von der Welt in dieser Klinik, draußen ging das Leben weiter - ohne mich. Und ich bin so gerührt von der Idee, mir ein kleines bisschen das Gefühl von Zugehörigkeit und Geborgenheit zu geben.

Das größte Manko in dieser Klinik war, dass es keinen "Zuständigen" für die Seele gab! Das wurde systematisch ausgeblendet. Dabei liefen dort viele Patienten herum, denen der Schock über die Krankheit ins Gesicht geschrieben stand oder deren Bedürftigkeit angesichts ihrer Lage und ihrer Ängste fast greifbar wurde. Es gab keinerlei persönliche Zuwendung, alles wurde auftragsgemäß erledigt. Auch erhielt man nie eine Einschätzung der eigenen Lage, was angesichts der Erfahrung der Ärzte mit der MS kein Hexenwerk gewesen wäre. Mit etwas mehr Empathie wäre viel gewonnen gewesen. So war man auf sich alleine gestellt - und nur ein Diktiergerät erleichterte die Seelenqual.

1 Kommentar 12.12.11 00:13, kommentieren

Auf in die Anschlussheilbehandlung

Nach der Cortisontherapie durfte ich die Akutklinik verlassen. Eine Woche hatte ich in einem wirklich schönen Zimmer alleine zugebracht und irgendwie auch die Ruhe genossen, trotz der Nebenwirkungen. Einen dicken Roman ("Trapez" verschlang ich, nachdem ich ewig nicht mehr richtig Zeit fürs Lesen gehabt habe.

Die Anschlussheilbehandlung wurde genehmigt. Ich wollte mich mit der Erkrankung auseinandersetzen, mehr über sie erfahren und lernen, eine etwas gemächlichere Gangart in mein Leben einziehen zu lassen. Ich war überzeugt davon, mit der richtigen mentalen Einstellung mit etwas Glück nach diesem ersten Schub nie wieder etwas von der MS zu hören. Auch um einen Psychotherapeuten kümmerte ich mich gleich, weil es in meinem privaten Leben jede Menge Großbaustellen gab.

Zehn Tage später fuhr ich also in die MS-Fachklinik mit vielen guten Wünschen meiner Familie, meiner Freundinnen und meiner Verwandten. Alle sprachen von Erholung und Entspannung, die Seele mal baumeln lassen, sich Gutes tun usw. Das hörte sich alles gut an - der Haken war nur, dass ich viel, viel lieber arbeiten gegangen wäre. Und irgendwie war ich durch das Cortison noch ganz schön verstört.

In der Klinik wurde mir ein Bett im Zweibettzimmer zugewiesen. Die Zimmernachbarin war nicht da und so richtete ich mich mit meinen wenigen Sachen häuslich ein. Als die Türe hinter mir aufging, stand ich auf, um mich der Mitpatientin vorzustellen. Sie schaute mich an, als hätte sie eben in eine Zitrone gebissen. Ich ließ mich davon nicht weiter irritieren, doch als sie mir später im Flur mit Sack und Pack entgegen kam und eine Schwester mir erklärte, die Mitpatientin sei in ein Einzelzimmer gezogen, kam ich doch ins Nachdenken. Ob das an meiner Ausstrahlung lag? Eigentlich bin ich ein sehr umgänglicher und friedliebender Mensch, ehrlich .

Netterweise kam sie von selbst auf mich zu und erklärte, dass es wirklich nicht an mir läge, sondern dass sie einen Schub habe und einfach allein sein müsse. Das war meine erste Erfahrung mit MS und ich konnte sie später so gut verstehen. Zu meinem riesigen Glück hatte ich das Zimmer ab da sechs Wochen für mich. Wie oft sind in dem Zimmer die Tränen gerollt, wie oft habe ich tagsüber geschlafen oder mich ausgeruht und war froh, niemandem etwas erklären zu müssen. Die Nerven liegen blank, man hat so mit sich zu tun, vor allem, wenn man die Diagnose frisch erhalten hat.

Da ich donnerstags angereist war, lief vor dem Wochenende außer der Erstuntersuchung nicht viel. Als Therapieziele formulierte der Arzt:

  • Stärkung der linken Körperseite
  • Verbesserung der Gehstrecke und
  • Entspannung.

Ehrlich gesagt kam ich mir wahnsinnig gesund vor, als ich mittags in den Speisesaal kam: Es wimmelte nur so von Rollstühlen und Gehwagen, auch die Flure waren von Rollstühlen gesäumt. "Die MS muss man einem ja nicht ansehen," beruhigte ich mich und hoffte dennoch insgeheim, dass wenigstens die Krankengymnasten sehen würden, dass meine linke Seite schwächelte. Der Fuß blieb beim Treppensteigen manchmal an den Stufen hängen, ich hatte leichte Gleichgewichtsstörungen und immer wieder das Gefühl, als sei mir schwindelig. Außerdem klebten meine Füße  beim Gehen wie Betonklötze am Boden.

28.11.11 22:14, kommentieren

Die Krankheit bewältigen - aber wie?

"Eine Krankheit erzählt uns, womit wir aufhören sollen. Wenn wir Krankheit unter diesem Blickwinkel betrachten, ist sie von großer Wichtigkeit. Sie erzählt uns, dass wir unsere Art zu arbeiten ändern müssen, mehr ausruhen sollen oder über das nachdenken müssen, was wir gerade tun ... Eine Krankheit zwingt uns, um Hilfe zu bitten, damit wir mehr Liebe bekommen," Dr. Carl Simonton.

Simonton ist vor allem durch seine Bücher für Krebspatienten und deren Angehörige bekannt geworden. Er hat die Visualisierungstherapie entwickelt, bei der sich die Krebspatienten den Ort der Tumorentstehung vorstellen und dort in Gedanken Abwehrzellen hinschicken. Das kann so gut gelingen, dass die Körperstellen während der Visualisierung ganz warm und durchblutet werden.

Ich habe mir überlegt, wie sich wohl die Blut-Hirn-Schranke visualisieren lässt. Denn die ist an vorderster Front Wurzel des Übels. Die Wände zwischen den Blutgefäßen und dem zentralen Nervensystem sind bei MS-Patienten nicht mehr richtig dicht, sodass sich die Abwehrzellen (T-Zellen) hindurchschlängeln und sich dann auf die Umwandung der Nervenfasern stürzen. Doch bei Blut-Hirnschranke sehe ich im Geist nur rot-weiß gestreifte Absperrungen.

In einem Vortrag in der Klinik erfahre ich, dass die Blut-Hirnschranke eines einzelnen Menschen, wenn man sie komplett flächig auslegen würde, ein ganzes Fußballfeld bedecken würde! Unvorstellbar ... und deshalb für die Mentalisierung irgendwie ungeeignet.

Aber mit den anderen Worten hilft Simonton auch weiter! Denn fast jeder MS-Patient kann sofort sagen, wo bei ihm die großen Belastungen liegen und was er oder sie die ganzen Jahre vernachlässigt hat. Und da liegt ein Schlüssel zur Krankheitsbewältigung. Allerdings geht das nicht von heute auf morgen. Zunächst muss man mit dem Schock klarkommen, den die Diagnose auslöst. Das ist wie eine Traumatisierung. Man sitzt auf dem Boden der Tatsachen und hat keine Ahnung, wie das Leben weitergeht.

Zuallererst sind alle Sinne darauf eingestellt, dass sich die Symptome wieder zurückbilden, vor allem wenn es einschränkende Symptome sind. Dass alles wird wie vorher. In dieser Phase braucht man viel emotionale Unterstützung. Die hat mir in dieser großen spezialisierten Fachklinik hinten und vorne gefehlt! Die Ärzte fragten vor allem: "Und, haben Sie sich für ein Medikament entschieden?" Es mutete fast so an, als bekämen sie Provision für jeden Patienten, den sie vermitteln. Ein böser Verdacht, ich weiß. Aber unter den Umständen konnte ich mich nicht dafür entscheiden. Ich hatte so mit mir zu tun und mit der Neuorientierung, dass ich beschloss, erst zuhause darüber nachzudenken. Und das war für mich auch der richtige Weg. Erst der zweite niedergelassene Neurologe erklärte mir anhand meiner Symptome seine Gründe, warum er an meiner Stelle Glatirameracetat spritzen würde. Das hat mich Medikamentenkritiker so überzeugt, dass ich ihm die Hand schüttelte und sagte: "Danke, Sie haben mir wirklich weitergeholfen!" Und ab dem übernächsten Tag hab ich gespritzt - sechs Wochen nach dem zweiten Schub - und ich stehe immer noch dahinter, fast drei Monate später.

Das ist vielleicht der erste Schritt: auf die innere Stimme hören, allerdings niemals ohne sich gleichzeitig viele Informationen einzuholen, auch von verschiedenen Ärzten. Bis man jemanden hat, der einem liegt und dem man vertraut. Denn den Kopf in den Sand stecken ist so ungefähr das letzte, was bei MS hilft! 

20.11.11 21:36, kommentieren

Eine neue Sau wird durchs Dorf gejagt: Safran bei MS

Aha, künftig sollte ich meinen Reis mit Safran versetzen! (Safran als potenzielles Mittel gegen MS)

Na, was man alles nicht tut: Rote Beete raspeln, Karottensalat mampfen, Omega-3-Fettsäurekapseln schlucken, Ackersalat liebevoll putzen und anschließend essen, Schweinefleisch weglassen, billiges Öl gegen Leinöl eintauschen, Fisch, Fisch, Fisch in den Speiseplan aufnehmen, Fettgebackenes und Junkfood meiden, Körner mahlen und phantasievoll zubereiten, Sprossen züchten, um das Salat- und Vitaminrepertoire zu erweitern und jetzt kommt Safran dazu. Warum auch nicht?

Das klingt jetzt alles päpstlicher als der Papst. Ganz so diszipliniert geht es bei mir nicht zu. Mit Körner mahlen und Sprossen züchten habe ich (noch) nicht angefangen. Und von meinen wenigen Zigaretten kann ich nicht lassen ... Doch die grobe Richtung stimmt, und wenn es der Geldbeutel zulässt (für MS-Patienten mit Hartz IV oder Mini-Rente leider nur Luxus), kann auch der Safran Einzug in den Speiseplan halten. Vielleicht sollten wir mal Safran-Rezepte sammeln?

Ach ja, ich vergaß zu erwähnen: Zwei der Autorinnen der von mir empfohlenen Bücher haben offensichtlich viel von der radikalen Ernährungsumstellung profitiert. Also ist es vielleicht doch manchmal von Vorteil, päpstlicher als das Oberhaupt der katholischen Kirche zu sein. versuchen kann man es ja!

2 Kommentare 19.11.11 10:06, kommentieren

Die Diagnose MS verdauen

Die Diagnose MS hat leider die Eigenschaft, ziemlich unverdaulich zu sein und sowohl schwer im Magen als auch dunkel auf der Seele zu liegen. Die GUTE Nachricht ist aber: MS-Patienten, die trotzdem ihre Erkrankung akzeptieren und mit ihr leben lernen, können völlig neue Seiten an sich selbst entdecken und trotz der Einschränkungen neu genießen lernen. Die MS-Patienten, die ich bisher kennen gelernt habe, haben mich beeindruckt. Welche Kraft und welche Würde sie ausstrahlen. Wie fröhlich sie sein können - und wie sie gemeinsam lachen: über Missgeschicke im Alltag, über die kleinen Triumphe im Kampf gegen die Bürokratie und über die schräge Ignoranz der Umwelt gegenüber gehbehinderten Menschen.

Meist läuft blitzartig ein Film im Kopf ab, wenn die Ärzte die Diagnose überbringen. Ein Rollstuhl kommt darin eigentlich immer vor und dann durchforstet man seine Erinnerungen an Verwandte oder Bekannte mit MS. Daraus bastelt man seine erste Vorstellung der Krankheit zusammen. Hinzu kommen dann die Geschichten der geschockten Verwandten und Freunde, die die ganze Symptombreite der MS umfassen: von der gänzlich bewegungsunfähigen Tante vor vielen, vielen Jahren bis hin zu den phantastischen Erzählungen über Betroffene, die nach ihrem ersten Schub nie wieder etwas von ihrer Krankheit gehört haben!

In der Hoffnung, zur letzteren Gruppe zu gehören, kann die Strategie sein: Medikamente spritzen und weitermachen wie bisher, sobald sich die Symptome zurückgebildet haben. Manchmal funktioniert es. Glück gehabt! Doch diese Strategie "Augen zu und durch" ist in der Regel nicht die beste und bei vielen Patienten einfach nur ein Durchgangsphänomen, bis sie die Krankheit eines besseren belehrt. Dennoch können Jahre zwischen den ersten beiden Schüben vergehen und das Leben dazwischen ganz unbeeinträchtigt verlaufen.

Verallgemeinerungen helfen also nicht wirklich weiter. Ich war überzeugt davon, dass ich nur den ersten Schub richtig auskurieren und das wahnwitzige Tempo in meinem Leben sowie die zahlreichen Belastungen reduzieren muss, um die Botschaft der Krankheit verstanden zu haben. Und um dann nie wieder etwas von ihr zu hören.

Leider habe ich die Rechnung ohne die MS gemacht . Noch in der Anschlussheilbehandlung holte mich der zweite, deutlich schwerere Schub ein und raubte mir für mehrere Wochen meine Handlungsfreiheit. Ich kam also um eine tiefergehende Auseinandersetzung mit mir und der MS nicht herum.

1 Kommentar 19.11.11 07:38, kommentieren

Wenn das Gehirn plötzlich langsamer wird

So lange der Kopf so funktioniert wie immer, macht man sich keine Gedanken, wie komplex das Zusammenspiel der Nervenzellen selbst bei den kleinsten alltäglichen Handlungen ist. Erst wenn Störungen auftauchen, wird einem bewusst, dass dieses Wunder an Funktionstüchtigkeit keineswegs selbstverständlich ist. Nach meinem zweiten MS-Schub fielen mir zuerst Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen auf. Bereits ein Gespräch zu Dritt war mir zu viel - auf einen Menschen konnte ich mich konzentrieren. In der Klinik zeigte ich mich deshalb auch nur zum Essen bei den Mitpatienten. Abends zog ich mich in mein Zimmer zurück und lag auch tagsüber dort viel auf dem Bett oder saß auf dem Balkon.

Beim Gehen konnte ich ohne Schwankungen laufen, solange ich mich darauf konzentrierte. Wenn jemand neben mir ging und ich ins Gespräch vertieft war, machte ich immer wieder unwillkürliche Schritte nach rechts oder links, um mich abzufangen. Das hat drei Monate angehalten - als ich mich kürzlich mit einem früheren Geschäftskollegen zum Essen verabredete, sagte ich ihm gleich, dass es an meinen Gleichgewichtsstörungen liegt, wenn ich ihm auf dem Weg zum Restaurant ab und zu auf die Pelle rücke

Noch in der Klinik fiel mir auf, dass mich beim Abendessen jemand am Buffet angesprochen hat und ich einfach nicht reagiert habe. Dabei hatte ich gehört, dass jemand mit mir gesprochen hat. Auf meinen Wunsch hin testete die Neuropsychologin die Hörverarbeitung und die Reaktionszeit in einem Computertest - und tatsächlich war meine Reaktion verzögert. Später fiel meinen Töchtern zuhause auch auf, dass sie mir etwas sagten und ich nicht antwortete, obwohl ich gehört hatte, was sie gesagt haben...

Am krassesten fand ich aber die plötzliche Überforderung bei Entscheidungen. Am liebsten wollte ich nichts entscheiden. Nichts organisieren. Dabei war Organisieren bisher meine Leidenschaft gewesen und eines meiner Talente. In der Klinik stand ich z.B. mit dem Rollstuhl einer jungen Mitpatientin, mit der ich in den Park gehen wollte, vor dem Aufzug. Es öffneten sich zwei Aufzüge gleichzeitig. Eine andere Patientin, mit der wir uns eben noch unterhalten hatten, betrat den einen Aufzug. Da ich nicht gleich erfassen konnte, ob sie hoch oder runter fahren wollte, schob ich mich und den Rollstuhl einfach in den anderen Aufzug, ohne etwas zu sagen, ohne mich zu verabschieden, ohne zu verstehen, warum ich das jetzt gemacht hatte. Die andere Patientin war sicher verblüfft, warum wir nicht mit ihr gefahren sind. Im Aufzug dachte ich beim Runterfahren: Wir haben alle MS, das muss sie verstehen - willkommen in Freak City!

1 Kommentar 15.11.11 22:51, kommentieren